Ethical and Legal Requirements for Transnational Genetic Research

Dank der Entwicklung in der Molekularbiologie hat sich die Genforschung im Laufe des letzten Jahrzehnts gewaltig weiterentwickelt. Genforschung ist allerdings nicht möglich, ohne die Sammlung und Auswertung riesiger Mengen genetischer Daten, die Auskunft geben, und zwar nicht nur über die unmittelbar Betroffenen, sondern auch über deren Familie, Verwandte und sogar den ethnischen Hintergrund. Diese Daten sind äußerst sensibel und in jeder Hinsicht schützenswert. Allerdings ist der Austausch dieser Daten und damit die Weitergabe an Dritte für die Genforschung unabdingbar. Um dieses Dilemma, insbesondere beim grenzüberschreitenden Datenaustausch zu lösen, sind sowohl ethische als auch rechtliche Vorbedingungen und Verfahrensweisen zu beachten. Dazu gibt dieses Buch einen tiefgehenden Überblick. Im juristischen Teil liegt das Schwergewicht auf der Europäischen Datenschutz-Richtlinie 95/46/EC und deren Auswirkungen auf europäische und internationale Forschungsprojekte.

Inhalt

• Ethische Voraussetzungen
• Informelle Einwilligung
• Das Recht zu wissen, die Pflicht zu informieren und das Erfordernis des Feedback
• Zusammenfassung der ethischen Erfordernisse
• Ausblick auf die ethischen Herausforderungen in Europa
• Rechtliche Voraussetzungen
• Theoretische Analyse
• Datenschutz im Rahmen transeuropäischer Forschungsprojekte
• Das Rahmenwerk des Datenschutzes innerhalb des Forschungsnetzwerkes
• Folgen